Artikelen van de CdLS vereniging
De Nederlands vereniging nodigt U uit artikelen, nieuwtjes, een verhaaltje over iemand met CdLS te plaatsen.
Onze leden kunnen hier op reageren.
Sep 02 2010
Ontmoetingsdag
De ontmoetingsdag voor leden, familieleden en alle belangstellenden van de vereniging Cornelia de Lange Syndroom, wordt dit jaar weer gehouden op Zaterdag 18 September.
De locatie is weer;
http://www.onstweedethuis.com/locdb/show_location.php?id=31">Kinderdagverblijf de Zevenster,Boslaan 25, 2132 RJ Hoofddorp* ...
Aug 07 2010
ZELFVERWONDEND GEDRAG BIJ CdLS
Chris Oliver en Philippa Hyman (Universiteit van Birmingham) doen onderzoek naar moeilijk of uitdagend gedrag bij mensen met CdLS. ...
Aug 07 2010
Goed eten met CdLS
Een kind met CdLS goed laten eten, kan een hele uitdaging zijn.
In dit artikeltje enkele tips om op een veilige manier eten aan te bieden, te zorgen voor voldoende calorieën, eiwitten en calcium voor de groei en om het ongemak van reflux, obstipatie en diarree te verminderen ...
Aug 06 2010
Ouder worden met CdLS
Ouder worden is een complex proces dat alle orgaan systemen beïnvloedt. Er zijn diverse studies die ‘veroudering’ in de algemene bevolking als onderwerp hebben, maar er is nog weinig onderzoek naar veroudering bij mensen met genetische aandoeningen zoals CdLS. Wat we weten komt vooral uit informatie van families. ...
Aug 06 2010
Missie CdLS vereniging

Missie van onze vereniging?
De vereniging Cornelia de Lange syndroom heeft een missie:
We weten dat ieder kind uniek is. Dat dragen we uit zoveel we kunnen. De diagnose CdLS is geen stempel en geen etiket. We hebben ervaren hoe negatief de beeldvorming soms is. Te weinig is nog bekend dat veel mensen met CdLS – ondanks de vele beperkingen – een goed leven kunnen hebben. ...
May 30 2010
Joost
Dit artikel gaat over Joost van der Lugt

Even voorstellen...
Even voorstellen... Voor degenen die mij nog niet kennen, ik ben Joost van der Lugt. Ik ben 9 jaar en ik woon bij mijn vader en moeder, mijn drie zussen en mijn broer Gert. Ze zorgen allemaal heel goed voor mij! Sinds twee jaar hebben we ook een hond. Mijn ouders dachten dat een hond ook wel leuk voor mij zou zijn, maar tot nu toe geef ik hem nauwelijks aandacht. Ik vind het prima dat hij rondloopt maar hij moet wel aan de kant als ik eraan kom. ... ...
May 30 2010
Chronische voedselweigering

Ondanks het instinctieve gemak waarmee de meeste kinderen leren eten, komen voeding- en eetproblemen (weliswaar kortdurend) ook bij gezonde kinderen relatief vaak voor. Zo'n 25 tot 40% van alle kinderen in de voorschoolse leeftijd hebben problemen met eten. Waar het normale ontwikkelingsproces van leren eten echter langdurig wordt verstoord doet chronische voedselweigering zich met een hoge incidentie in het bijzonder voor bij kinderen met een fysieke en/of verstandelijke beperking, bij premature kinderen en kinderen met een te laag geboortegewicht. ...
May 06 2010
Negen Stappen Naar Verandering
Begrijpen van moeilijk gedrag
Dit zijn stappen die je kunt zetten om moeilijk gedrag te begrijpen en te veranderen. We geven alleen een richting aan, want kant en klare recepten zijn er niet. We formuleren de afzonderlijke stappen als vragen waar je een antwoord bij moet zoeken. Een antwoord vanuit de kennis over en ervaring met de geschiedenis van deze persoon met CdLS. ...