Nieuwe CdLS vereniging.

Asociación de Lucha Contra El CdLS

In Argentinie is dit jaar een nieuwe Cornelia de Lange syndroom vereniging opgericht. In kopenhagen hebben ze zich voorgesteld en zich direkt kandidaat gesteld voor het organiseren van de wereldconferentie in 2013.

Gezien het feit dat ons syndroom toch altijd wordt gezien als een 'nederlands' syndroom door dr. Cornelia de Lange (de ontdekster van het syndroom) is het leuk te kijken wat er nog meer voor bindende elementen zijn tussen Nederland en in dit geval Argentinië.

Natuurlijk denken we dan al snel aan onze kroonprinces Maxima, de liefde voor voetbal, onze fascinatie voor de tango enzovoort.

Wat weetjes over deze vereniging

Het motto van de Argentijnse vereniging;

Als het doel belangrijk is worden de obstakels klein...

Argentinie bestaat uit 23 provincies en Buenos Aires is de hoodstad. Het land ligt in Zuid-Amerika. het is een zeer groot land; nummer 8 in de wereld. Er wonen zo'n 42 miljoen mensen.

Mariella Pastorizo, moeder van een kind met CdLS is de voorzitter van de vereniging, en hun bestuur bestaat verder uit een secretaris en een penningmeester. De vereniging is officieel erkend en heeft leden. Deze leden leveren middels hun contributie alle geld die de vereniging tot haar beschikking heeft. Ze proberen met deze schaarse middelen zaken als een website, een nieuwsbrief en bijeenkomsten te organiseren.

een genetiicus (Ana Quaglio) is adviseur van de vereniging.

Doelstellingen;

Een CdLS vereniging die ouders helpt:

• Omgang met de aandoeningen
• Een sociaal kader en lotgenoten kontakt
• met zaken als kosten, verzorging etcetera
• de kwaliteit van het leven te verbeteren.

De vereniging heeft 33 families als lid met een kind met CdLS. Het totaal aantal personon met CdLS is onbekend in Argentinië. De leeftijd van de CdLS'ers die aangesloten zijn bij de vereniging varieert van 7 maanden tot 28 jaar.

Algemene problemen in Argentinië

• Het syndroom wordt pas 'laat' ontdekt, of zelfs helemaal niet in de milde gevallen omdat het zo onbekend is in Argentinie.
• De voorkomende armoede zorgt voor moeizame toegang tot specifieke behandelingen, medicijnen en/of hulpmiddelen
• De gebruikte medicijnen zijn matig effectief tegen ADHD, zelf beschadeging, autisme en andere aandoeningen
• Men weet niet goed om te gaan met het syndroom door het gebrek aan kennis over het syndroom
• Schoolproblemen door slechte acceptatie van geestelijk gehandicapte kinderen

Wat verwacht men van de toekomst...

• Betere bekendheid van het syndroom
• Een professionele ondersteuning organiseren
• Ledenwerving onder die families met CdLS die zich nog niet hebben aangesloten
• Het 'vroeger' herkennen van het syndroom.
• een netwerk van lotgenoten organiseren

Hoe kan bijvoorbeeld Nederland helpen;

• Het helpen bij training voor doktoren en zorgverleners
• Advies
• School-, Informatie- en instruktie materiaal
• Het uitvoeren van onderzoek die nieuwe kennis oplevert

Wat staat er op de Agenda van de vereniging

OP 13 Augustus zal een eerste ontmoetingsdag voor ouders worden georganiseerd. Op 1 september wordt de eerste nationale CdLS bijeenkomst georganiseerd waar veel dokters en anderen worden uitgenodigd om te informeren over het syndroom in de provincie Chaco.