In een korte levensloop vertellen de ouders van Bianca over de ernstige gedragsproblemen van Biance. Ondanks de enorme inzet van haar ouders, de instelling en het CCE lukt het maar niet om haar gedrag op de rails te krijgen.   ...

 Na een oproep in de vorige nieuwsbrief om ervaringen over mondzorg te delen, kregen wij een mail van Yvonne van Assem, de moeder van de 22 jarige Bianca. Een verhaal met mogelijk nuttige tips voor andere ouders. ...

Josette Wulffaert is gepromoveerd op een onderzoek naar gedragskenmerken van kinderen met een genetisch syndroom en de stress die ouders soms ervaren in de opvoeding. Zij heeft vijf zeldzame genetische syndromen onderzocht, waaronder het Cornelia de lange syndroom. Lees hier meer over haar onderzoek.... ...

Een kind met CdLS goed laten eten, kan een hele uitdaging zijn.
In dit artikeltje enkele tips om op een veilige manier eten aan te bieden, te zorgen voor voldoende calorieën, eiwitten en calcium voor de groei en om het ongemak van reflux, obstipatie en diarree te verminderen ...

Ondanks het instinctieve gemak waarmee de meeste kinderen leren eten, komen voeding- en eetproblemen (weliswaar kortdurend) ook bij gezonde kinderen relatief vaak voor. Zo'n 25 tot 40% van alle kinderen in de voorschoolse leeftijd hebben problemen met eten. Waar het normale ontwikkelingsproces van leren eten echter langdurig wordt verstoord doet chronische voedselweigering zich met een hoge incidentie in het bijzonder voor bij kinderen met een fysieke en/of verstandelijke beperking, bij premature kinderen en kinderen met een te laag geboortegewicht. ...