Wanneer zou U lid worden?

Het eerste dat ouders vaak horen zodra bij hun kind de diagnose Cornelia de Lange syndroom is gesteld, is dat deze aandoening heel zeldzaam is en dat er weinig te zeggen is over de toekomst. Dit geeft natuurlijk een geweldige schok.

Ouders blijven dan achter met hun verdriet en met veel vragen: Wat kan en mag ik verwachten van mijn kind? Zal het ooit kunnen staan of lopen? Zal ik het kunnen begrijpen? Maar ook praktische problemen problemen dienen zich aan. Op veel vragen kan misschien niemand een antwoord geven.
Contact met andere ouders, broertjes, zusjes, opa's, oma's en anderen met een relatie met een kind met Cornelia de Lange syndroom kan dan een geweldige steun betekenen. Andere ouders kunnen perspectief bieden omdat ze vaak dezelfde vragen en vergelijkbaar verdriet hebben. Maar ook omdat ze heel praktische adviezen kunnen geven.

Oudervereniging

De Cornelia de Lange vereniging biedt ouders de mogelijkheid tot onderling contact. De vereniging onderhoudt deze website, verspreidt een nieuwsbrief en jaarlijks wordt een familiedag georganiseerd. De vereniging werkt heel nauw samen met de federatie van Ouderverenigingen en onderhoud internationale contacten met zusterverenigingen in het buitenland. Hierdoor kan de vereniging een bron van ondersteunende informatie zijn.

U kunt lid worden van de vereniging

Cornelia de Lange vereniging
Tel: (030)2363767
stuur een mail...